Autismul, boalã a oamenilor care privesc

 

 

*****Uncut version

 

 

Michelangelo a fost retardat, iar lui Janet Frame i-ar fi trebuit o lobotomie. Astfel ar putea fi descrise la modul profan unele dintre minţile geniale ale omenirii care au suferit de autism, dacã am privi strict prin prisma prejudecãţilor clujenilor, atunci cînd vine vorba de aceastã boalã. De cele mai multe ori, autismul e de fapt boala celor care privesc.

 

 

“Ciocolata e ca lacrima” : -)

Un copil care sã ştie pe de rost numele tuturor speciilor de dinozauri, care sã aibã noţiuni de teorie muzicalã cu mult peste medie, care sã cînte la pian ca nimeni altul, care sã ştie sã picteze frumos şi care sã înveţe sã numere pînã la 100 doar privind un fişier cum se downloadeazã de pe internet. Ti-ar plãcea sã ai un astfel de copil? Dacã da, tocmai ai acceptat sã ai un copil autist. Pe Beniamin, care ştie numele tuturor dinozaurilor, pe Mara, care cîntã la pian şi are cunoştinţe muzicale peste media unui adult sau pe Jojo şi Antonia, care învaţã sã numere şi sã cînte o datã cu Shrek. O naştere din 166 e afectatã de autism. Dacã copilul tãu al fi al 166-lea, ai mai avea prejudecãţi?

Cînd cobori scãrile Centrului de Recuperare Autism Transilvania, trebuie sã ai grijã la animãluţele care sunt gata oricînd sã sarã din covoarele colorate de pe jos şi mai trebuie sã ai grijã sã laşi prejudecãţile la uşã. Cîteva cãmãruţe ca de pitici, desene pe pereţi, din care zîmbesc mînuţe de copil şi culori vii, rãsãrituri de verde, de roşu, de portocaliu, care orbesc urechea cu scîrţîitul lor de luminã, jucãrii cu ochi mari, aruncate ici şi colo, cãrora nu le pasã cã sunt jucãriile unor copii altfel, ochişori de copii în care parcã plouã cu ore limpezi, care spalã pe oricine se uitã în ei în minunile clipelor care pîndesc la gleznã, la aceeaşi gleznã la care pîndesc şi animãluţele imprimate pe covoraşe. Cam asta poţi vedea cînd treci pragul Centrului. Nici urmã de întuneric şi dezolare, ci doar copii cu lumi ajustate la lumea ,,normalã”, care nu înţelege şi nu acceptã cel mai adesea lumile lor. Potrivit spuselor celor care lucreazã în Centru, pentru cei mai mulţi dintre cei care nu s-au confruntat direct cu un caz de autism, copiii autişti sunt cel mai adesea fie “retardaţi”, fie “handicapaţi”, fie, în cazuri extreme, chiar ,,nebuni’’. Nimic mai neadevãrat, mai ales atunci cînd autismul ia forma HFA (High-Functioning-Autism) sau a Sindromului Asperger, douã forme de autism care nu numai cã nu înseamnã retard mental, ci, paradoxal, înseamnã un IQ de cele mai multe ori peste medie. E şi cazul Marei, fetiţa Milenei Prunã, preşedinta Centrului de Recuperare. “A înţeles ce e autismul şi l-a acceptat, pentru ea autismul nu mai e o problemã, acum spune mereu cã autismul a rãmas o problemã a oamenilor mari şi nu a ei”, povesteşte mãmica mîndrã a unei fetiţe, care la numai 8 anişori, a înţeles cã autismul e mai mult o boalã a celor care privesc din afarã şi nu a celor care suferã de ea.“Mara e pasionatã de pian, e la Liceul de Muzicã, îi place geografia, vorbeşte fluent engleza, iar cunoştinţele ei muzicale sunt peste medie. A învãţat sã îşi accepte propriile probleme, întreabã de ce nu are prieteni şi de ce nu se joacã copiii şi cu ea. Dar dupã doi ani de izolare totalã, acum a ajuns sã facã 90% dintre activitãţile pe care le fac ceilalţi copii. Nu aş schimba nici mãcar autismul la ea. Pentru cã ne-a maturizat ca familie, ne-a responsabilizat şi ne-a unit.”, mai povesteşte Milena Prunã. Marei îi plac cel mai mult desenele animate de la Disney şi cînd o sã fie mare vrea sã se facã pianistã şi, în al doilea rînd, mãmicã. “Vrea s-o învãţ tot ce fac eu, inclusiv gãtit, spune mereu cã vrea sã înveţe tot ce fac eu, ca sã facã la fel şi ea pentru copiii ei”, mai spune mãmica mîndrã, care, la doar puţin peste 30 de ani, a înţeles cã toţi copiii, inclusiv cei autişti, au fiecare cîte o lume proprie, pe care oamenii mari, datori sã o salveze, de cele mai multe ori nu o salveazã, ci doar o distrug şi mai mult, pentru cã nu o înţeleg.

 

“Lasã-l în pace, cã el e bolund“

Dintr-o cãmãruţã de pitic se aud rîsete şi vocea psihologului, care o întreabã pe Antonia dacã mai vrea ciocolatã. ,,Ciocolata e ca lacrima!”, exclamã cu ochii rîzînd Antonia. “Fac conexiuni altfel decît copiii obişnuiţi. De exemplu, Jojo, o altã fetiţã, tot auzea <Te iubesc>. Si într-o zi ne-a întrebat: <Ce este aceasta « Te iubesc »?>. Bineînţeles cã pe moment nu am ştiut ce sã îi rãspundem. Ceea ce pentru un copil normal era ceva obişnuit, pentru ea era o întrebare.”, spune Andreea Pop, psiholog în cadrul centrului. Andreea a început sã lucreze anul trecut şi spune cã adesea oamenii din afarã nu ştiu ce înseamnã un copil cu autism. “Uneori nici cei din familiile din care provin copiii nu ştiu prea multe despre autism, în special bunicii. Am avut un copil cu autism uşor, a cãrui bunicã îi spunea surorii lui: <Lasã-l în pace, cã el e bolund>.”, povesteşte Andreea, ai cãrei ochi se lumineazã brusc cînd vorbeşte despre copiii de care are grijã zi de zi. Cel mai mic pitic al Centrului care oferã servicii constante la 28 de copii, dar şi altora care nu vin în program  constant, are un an şi opt luni, iar cel mai are a avut 13. “Autismul nu înseamnã retard mental. Existã şi cazuri cînd copiii autişti sunt cu mult peste medie. Unul dintre copii, de exemplu, a învãţat sã numere pînã la 100 în timp ce se uita cum se downloadeazã un fişier de pe net, altul ştie toate speciile de dinozauri, fiecare are un domeniu de interes, pe care trebuie sã te pliezi. Trebuie sã traduci totul pînã la nivelul lor de înţelegere.”, mai spune Andreea. Lumea copiiilor care suferã de autism nu se reduce însã la gesturi lipsã, la cuvinte pe care nu le pot pronunţa sau la vise scurtcircuitate de o lume care nu îi acceptã, ci mai mult la o realitate alternativã, în care poţi fi întrebat ce înseamnã ,,te iubesc” şi în care ciocolata poate fi ca lacrima. “Spune <papa>”, îl îndeamnã Milena pe Rareş, un bãieţel blond, cu zîmbet cald şi ochi limpezi cît tot cerul şi încã un kilometru dupã. Rareş nu ştia multe cuvinte, dar în cîteva zile petrecute la Centru a învãţat aproximativ 30 de cuvinte noi.  In hol, Jojo şi Antonia au lãsat jucãriile, se uitã la Shrek şi se bucurã şi bat din palme cînd îl vãd dansînd pe neîndemînaticul motan Puss in Boots. In camera cealaltã, Beniamin, bãieţelul care ştie toate speciile de dinozauri pe dinafarã, se joacã cu mingea pe covoraş. Conform spuselor Milenei Prunã, Centrul e singurul din Cluj care oferã copiilor cu autism terapie comportamentalã. “Asociaţia a fost înfiinţatã în august 2006 de trei mame care au copii autişti. In mai 2007 ne-am hotãrît sã oferim şi servicii de recuperare şi terapie comportamentalã. Avem 28 de copii care vin constant, dar sunt mulţi care nu vin în program constant.”, mai spune Milena. Alãturi de ea, o grãmadã de jucãrii vegheazã joaca Antoniei şi a lui Jojo, în timp ce Winnie The Pooh zîmbeşte larg de pe coperta unei cãrticele pentru copii, nepãsîndu-i cîtuşi de puţin cã zîmbeşte pentru copii pe care majoritatea oamenilor îi numesc “autişti” sau ,,altfel”. Pentru Winnie The Pooh de pe coperta cãrţii, copiii cãrora le zîmbeşte în fiecare zi nu sunt nici mai mult şi nici mai puţin decît copii frumoşi, pentru care realitatea nu e alta, ci doar una alternativã, în care ajustãrile se fac la nivelul ciocolatei ca lacrima şi în care poţi sã întrebi ce înseamnã cuvîntul ,,te iubesc”, pentru cã ,,te iubesc”-ul lor nu e pînã la urmã decît un cuvînt pe care îl spui atunci cînd uiţi cã braţele sunt minuni.

 

 

 

 

 

*****Later edit: ciocolata chiar poate sa fie ca lacrima. E cel mai frumos lucru pe care l-am auzit in ultima vreme. Si m-am gandit… “mmm, cum poate ciocolata sa fie ca lacrima?” Apoi mi-am spus: “si de ce ma tot gandesc? Asa cum albastrul meu poate fi descult, asa si ciocolata ei poate fi ca lacrima.” Asa ca sa nu ne mai grabim sa judecam aiurea. Urasc oamenii cu prejudecati, nu imi plac. Urasc oamenii care se uita in ochii unui copil si nu nu vad decat autismul. Sau faptul ca e de la o casa de copii. Sau ca are o boala grava. Sau ca e de la tzara. Sau ca parintii lui sint saraci. Sau ca e intr-un scaun cu rotile. Sau, sau, sau. Pt. toti astia nu am decat 2 cuvinte: “FUCK YOU, ba, pe voi si prejudecatile voastre de doi lei.” Sau mai degraba: “Imi pare rau.” Pentru ca nu aveti ochii larg deschisi. Pentru ca nu vedeti mai mult si nu o sa vedeti niciodata mai mult.

Categories: Reportajorama | 1 Comment

Post navigation

One thought on “Autismul, boalã a oamenilor care privesc

  1. andreea pop

    mi-a placut articolul tau. doar acum l-am citit dar este sensibil si pune acesti copii diferiti intr-o lumina pozitiva. poate ne mai faci o vizita pentru un reportaj mai larg.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Blog at WordPress.com.

%d bloggers like this: